短短四个月,张莉瘦了35斤。
2017年初,她被诊断为宫颈鳞状癌,然后接受全身抗治疗。这时,她刚生了第二个孩子还不到一年。一家四口过着和平美好的生活,但张莉突然发现自己患有癌症,突然「从天堂到地狱」。
端午节前夕,她和丈夫来到北京大学医院(以下简称「北大」),姑息治疗中心门诊挂号。
合理选择少走弯路
别误会,张莉不是病入膏肓,也不是放弃希望。
「许多人认为姑息治疗是临终关怀。我在网上看到了你和中心的介绍,但我不这么认为。我应该在癌症的早期阶段来找你,得到一个整体的计划,而不是那么盲目。」看到北大姑息治疗中心主任刘伟,张莉这么说。
刘伟很高兴听到张莉对姑息治疗的理解。对于多年致力于推广姑息治疗的刘伟来说,患者的认可和肯定是极大的鼓励。
「让我们先控制你的疼痛。节日过后,我们会把你带进来,给你做多学科咨询。届时,将邀请泌尿科、妇产科和介入科的医生为您制定整体治疗计划。」刘巍清楚地向张莉指明了路,但也不忘和蔼地提醒她,「但是,我们必须先保持身体健康。只有吃好睡好,才能有精力与疾病作斗争。!还得还有两个孩子!来,拉钩!」
就这么几句话,让对面的张莉又哭又笑,感动得泪流满面,带着满意的笑容。经过四个多月的艰难治疗,我们不仅看到了未来的方向,也得到了理解和安慰。
姑息治疗≠临终关怀
重要的事情说三遍:姑息治疗不是临终关怀!姑息治疗不是临终关怀!姑息治疗不是临终关怀!
严格地说,两者之间有关系,临终关怀是姑息治疗的重要组成部分。
姑息治疗译自英语「PalliativeCare」,其定义是一整套涉及领域广阔的、体系庞大而积极的治疗手段,包含对患者疲乏、疼痛等症状的干预,对患者心理、情绪的干预,对患者生活及社会角色的干预等众多项目,甚至包括居丧期服务,让患者能够安详、平静且有尊严地离世。
注意关键词泛、庞大、积极。
刘巍用通俗的话解释姑息治疗做了什么,「一是与患者及其家属建立关系;二是帮助患者权衡治疗利弊;三是帮助患者做出治疗选择;四是管理患者身心症状,提高生活质量和意义。」
姑息治疗引入北京大学日间病房后,最重要的变化是癌症患者的症状管理,特别是疼痛。有些病人对疼痛意识不高,有些病人认为止痛药会上瘾。日间病房护士长张洪将向患者详细解释,缓解误解和担忧,评估患者风险,然后根据医生的指导标准化解决问题。
除了健康教育和症状评估的重点工作外,张护士长还将关注患者及其家属的情绪。她发现,尽管许多癌症患者试图在外人面前隐藏自己,但他们都有焦虑和抑郁。当她遇到这样的病人时,她会温暖地缓解他们的情绪,让他们谈论自己的问题,并建议他们去心理学寻求帮助。这就是姑息治疗的变化。
有时治愈,总是安慰
那句医疗界的名言,「有时去治愈,经常去帮助,总是去安慰。」姑息治疗真的很合适。
由于大量血性腹腔积液,李先生前往多家医院进行各种血液学和影像学检查,但他就是找不到积液的原因。北京大学姑息治疗中心抱着他「试一试」心态的最后一站。
事实上,经历过太多失望的李先生对最后一站并没有太大的希望,所以当他第一次住院时,他不关心任何治疗,也不会主动与医务人员交谈。这种情况被刘伟打破了——「首长」。因为李先生出身军队,充满了军人的自豪感和职业崇敬感。
李先生在北京大学医院住院一个多月,最终没有完全治愈,但当他离开北京大学医院时,他既没有失望也没有抱怨。
住院期间,他抽取腹腔积液进行了12次检查,包括相关部门的咨询、线索调查、每次检查实验室清单的详细解释、周到的护理细节。他看到的是努力工作和同理心。即使诊断不明确,李先生的症状也有所改善,情绪缓解,心灵感到温暖。
先人后病,先人后病
无论称「患者」还是「病人」,这种疾病似乎已经成为他生病后的象征或象征。虽然一切都朝着疾病的目标发展,这是正确的,但别忘了病人仍然是完整的「社会人」,在治疗或住院的同时,尤其是长期患病的人,更需要尊重、理解和关心。
两天前,一位老太太在看门诊的时候,随了一句话,「我丈夫以前设计过桥梁」。住院后,医生去查房,见面问,「上次你说先生是做桥梁设计的,设计了什么?在哪里?」老太太会感觉到医生对家人的重视,「你看,医生能记住我随便说的话。」
事实上,正是这样的细节会给病人带来亲密的温暖。对于手脚冰冷的住院患者,医务人员应及时送热水袋;对于喜欢阅读的患者,医务人员偶尔会赠送一本书;愿意分享、唱歌、写诗的患者,医务人员也耐心地倾听并真诚地赞扬他们。在这种情况下,患者会觉得自己仍然是一个完整的人,而不仅仅是癌症患者,因为他们可以分享自己的成就和兴趣,得到尊重和认可。
姑息推广任重道远
刘伟理想的中国本地姑息治疗模式必须首先建立多学科团队,所涉及的专业可以跟上《纽约时报》的步伐,明确其职责;其次,建立分级体系,三级医院可以完成咨询和研究,制定标准操作流程,培训下级医院;刘伟迫切期待中国多学科多中心临床研究,建立不同疾病、不同时期、不同治疗方法、不同人群特点的本地姑息干预模式;最后形成中国共识和指导临床实践,实现系统、标准化、标准化、同质化。
然而,对于未成为独立学科、后续人才培养困难的姑息治疗,其发展推广之路任重道远。
北京大学姑息治疗中心已经成立两年多了。在纪家福教授等医院院长的正确指导下,在兄弟科室的全力支持下,姑息治疗中心取得了一定的进步。回顾中心的建立和发展,刘伟觉得这并不容易。她面临的最大挑战是人才团队的建立和培训。目前,她的姑息治疗团队没有全职副主任医师和主治医师,只有四名住院医师,其中两名正在轮换。换句话说,人才梯队有很大的差距。
目前,更突出的是,姑息治疗不是一门独立的学科,也没有专业的培训。这意味着,要真正成为姑息治疗的专业医生,首先要接受培训,成为合格的医生,然后培养他们的专业和系统的姑息治疗培训。当然,前提取决于他们的个人意愿。
然而,一向积极的刘伟在过去几年中也看到了希望。国家卫生和计划生育委员会认可和推广了和平治疗。医生和病人越来越了解和接受姑息治疗。越来越多的病人主动来医院找姑息治疗诊所。她对姑息治疗的未来发展充满信心。
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